في السنغال ، معضلة الإبلاغ عن الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية

بين واجب الإعلام والصمت الذي يفرضه الآباء ، فإن إعلان مرضهم للأطفال والمراهقين المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يمثل معضلة مستمرة لمقدمي الرعاية في السنغال في عام 2021.

يعتبر إعلان المرض للأطفال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية خطوة أساسية في رعايتهم الطبية والاجتماعية. ما وراء الوحيد حق الأطفال في الحصول على المعلوماتإن إعلان مرضه لطفل يساعد في جعله ممثلاً في رعايته ، وغالبًا ما يؤدي إلى التزام أفضل بالمراقبة العلاجية ، والامتثال للعلاجات ، وبالتالي علاج ناجح.

في مفردات المتورطين في فيروس نقص المناعة البشرية ، يشير مصطلح "إعلان" إلى عملية نقل مجموعة من المعلومات إلى الطفل تسمح بالتعيين الدقيق للعامل المعدي (HIV) والصلات بين فيروس نقص المناعة البشرية والمرض. شرح الطبيعة المزمنة لمرضه و بحاجة إلى علاج دوائي مدى الحياة.

إعلان المرض للأطفال عملية تدريجية

الإعلان هو عملية تدريجية تمتد لفترة أطول أو أقصر حسب عمر الطفل. يتفق الخبراء على أن العملية يمكن أن تبدأ في سن السابعة أو الثامنة ، مما يؤدي إلى إعلان كامل قبل سن 7 ؛ من المستحسن أيضًا أن يكون الطفل علم بأصل مرضه.

الإعلان يجب أن يؤدي إلى متابعة فوريةواستمرت في المدى المتوسط ​​والطويل للآثار النفسية لهذه المعلومات ، مثل نمو الطفل وتطور إدراكه للمرض.

بالنسبة للوالدين أو الأوصياء ، فإن إخبار الطفل بأن مرضه بسبب فيروس نقص المناعة البشرية هو وقت دقيق وصعب. عادةً ما يرقى إبلاغ الطفل عن أصل مرضه إلى أنه يكشف له أن والدته و / أو والده مصابان أيضًا - أو كانا وقت وفاتهما - بفيروس نقص المناعة البشرية.

يخشى معظم الآباء من أن الطفل سوف ينقل هذه المعلومات بشكل عشوائي إلى المحيط والحي عندما يكون لديهم هم أنفسهم بشكل عام. ابقيه سرا. وهم يخشون من وصمة العار العائلية والاجتماعية في حال الكشف عن المرض ويؤجلون لحظة الإعلان ، معتبرين أن الطفل لا يزال صغيراً للغاية بحيث لا يمكن إبلاغه.

في عام 2011 ، تطورت منظمة الصحة العالمية توصيات بشأن الإبلاغ عن حالة الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية للأطفال الذين تزيد أعمارهم عن 12 عامًا. في السنغال ، ساهم العمل الأنثروبولوجي الذي تم تنفيذه في عام 2013 في داكار (مشروع يوجيل) في إنتاج دليل الممارسات الجيدة ، والذي كان بمثابة أساس مجموعة التدريب مخصص لمتخصصي الرعاية الصحية.

يقترح هذا الدليل ، جنبًا إلى جنب مع العملية التدريجية لإعلان المرض للأطفال ، عقد "مجموعات الوالدين / الأوصياء" بهدف مواجهة مخاوفهم ولكن أيضًا ليشهدوا على النتائج الإيجابية للعائلات التي تم الإعلان عنها. خارج.

في السنغال حيث يوجد حوالي 39 شخص ، من بينهم ما يقرب من 000 طفل ، العيش مع فيروس نقص المناعة البشريةلا يزال تطبيق هذه التوصيات متفاوتًا ، لا سيما في سياق لامركزي. أظهر مسح وطني أجري في عام 2015 على كامل الإقليم ، باستثناء داكار ، ذلك فقط 14٪ من الأطفال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ممن تبلغ أعمارهم 8 أعوام وأكثر شاركوا في عملية إعلان.

الصعوبات المستمرة للإعلان في سياق لامركزي

في مناطق خارج داكار ، يقول معظم العاملين في مجال الصحة إنهم تلقوا تدريبًا على الإعلان عن المرض خلال السنوات الخمس الماضية. في المستشفيات الإقليمية وبعض المراكز الصحية ، يقول مقدمو الرعاية إنهم يطبقون عملية الإخطار على المراهقين وفقًا للأساليب التي تم تعلمها ودعم والديهم.

ومع ذلك ، في العديد من مواقع الرعاية ، لا سيما في المراكز الصحية البعيدة ، يدرك المهنيون الصحيون أن بعض المراهقين ، الذين تزيد أعمارهم عن 16 عامًا ، لا يزالون غير مدركين لمرضهم.

وهناك أسباب عديدة لذلك: الصعوبة التي يواجهها الفاعلون الاجتماعيون في تطبيق الدروس المستفادة ؛ تباعد زيارات المراهقين ، حيث يأتي بعض الآباء بمفردهم لأخذ أدوية الأسرة ؛ وبشكل أساسي ، عزوف الوالدين / الأوصياء.

الأسباب التي يقدمها الوالدان هي نفسها دائمًا: الرغبة في "حماية الطفل" من مخاطر الوصم والخوف من إلحاق الضرر به وزعزعة التوازن الأسري.

هذا هو الحال بالنسبة لأمادو ، البالغ من العمر 18 عامًا والذي توفيت والدته بسبب فيروس نقص المناعة البشرية (الاسم الأول وهمي وأعيد بناء القصة لضمان عدم الكشف عن هويته). تربى على يد والده يوسف ، مزارع يبلغ من العمر 50 عامًا ، يعيش مع زوجتين أخريين وأطفالهما. لم يُبلغ يوسف أحداً بمرض ابنه ويعارض بشدة جميع محاولات الفريق الاجتماعي في المركز الصحي لبدء عملية الإبلاغ.

لن أسمح لأي شخص بالتحدث معه مباشرة عن مرضه. أنا لا أوافق على إخباري في هذا الوقت. لهذا السبب اتصلت بالأخصائي الاجتماعي قبل أيام لأخبرها أنني لا أريد أن يتم إبلاغ أمادو بوضعه. عاجلاً أم آجلاً سيعرف كل ما يحدث له. الآن أصبح أكثر ذكاءً وذكاءً ، سيأتي يوم يعرف فيه ما يحدث له ، عندما يكون أكثر نضجًا. "

رأى المتخصصون في مجال الصحة أن أمادو يكبر ويريد منذ فترة طويلة بدء عملية الإعلان ، لكن لا يريد معارضة والده وجهاً لوجه.

"في الحقيقة ، الأب لا يريدنا أن نخبر ابنه. يتصل بي في كل مرة ليخبرني أنه لا يريدنا إبلاغ ابنه. وهناك ، هذا يطرح مشكلة لأن أمادو هو صبي كبير ، يجب أن يعرف ما يجري. لكن إذا أصررت ، فستكون هناك مشاكل. نحن نجازف بفقدانه أيضًا ، إذا توقف الأب عن إحضار ابنه إلى الاستشارة. علينا أن نأخذها ببطء. "

الجهل: المخاطر على الصحة والمستقبل

بالنسبة للشباب ، يعتبر الإعلان عن المرض مسألة مهمة: فهم يبدؤون حياتهم الجنسية ويجب إبلاغهم لحماية أنفسهم وشركائهم ، خاصة قبل مغادرتهم الأسرة للعمل أو الدراسة. من منظور الزواج ، من المهم أن يتمكنوا (وهم) من التحكم في التواصل حول المرض لدى الزوجين وتجنب تلوث الأطفال.

وهكذا ، أمضى إبراهيما طفولته في قرية وتبعه في مستشفى إقليمي (الاسم الأول وهمي والقصة أعيد بناؤها). اعترضت والدته على إخباره بمرضه خوفا من صدمة الإعلان وتداعيات ذلك على معنوياته وأدائه المدرسي.

عندما حاول الفريق الاجتماعي إقناعها بضرورة شرح مرضها لإبراهيما ، توقفت الفتاة فجأة عن القدوم إلى المستشفى. وفقًا للمعلومات التي تمكن فريق الرعاية الصحية من جمعها ، يعيش إبراهيما الآن في داكار ، حيث التحق بالجامعة. يطرح هذا الموقف مشكلة: هل لا يزال إبراهيما يتجاهل وضعه المصاب بفيروس نقص المناعة البشرية أم أنه وجد المعلومات في مكان آخر؟ ما المعلومات التي لديه؟ هل يخضع للمراقبة الطبية وهل مازال يتلقى علاجه؟

في داكار ، ربما يكون لدى إبراهيما إمكانية الوصول إلى العديد من مصادر المعلومات. في عصر الشبكات الاجتماعية ، يمكن للمراهقين الذين يمتلكون هاتفًا ذكيًا تتبع مرضهم بسهولة ، خاصةً من أسماء الأدوية.

في السنغال ، هناك حالات متنوعة للغاية ، بين المراهقين "المرتبطين" وغيرهم ممن يعيشون في أسر ريفية ، بموارد متواضعة ، ولا يستطيعون الوصول إلى هذه المعلومات.

يتمثل التحدي المتمثل في الإعلان الكامل الذي يتم إصداره أو دعمه من قبل الخدمة الاجتماعية لمواقع الرعاية في تزويد المرضى الشباب بمعلومات شاملة تسمح لهم بفهم علاجهم والمشاركة في رعايتهم.

يجد المهنيون الصحيون أن الشباب غير المطلعين يميلون أكثر إلى مقاطعة علاجهم ، مما يؤدي إلى حالات فشل العلاج. بالنسبة لبعض المراهقين ، فإن التوقف عن العلاج يشكل وسيلة للضغط على الكبار لإجبارهم على التحدث عن مرضهم الذي يتصورون سره تدريجيًا حوله ، لا يخلو من القلق.

في دراستنا ، كان ثلث المراهقين غير المطلعين فقط ناجحين علاجياً (أي أن علاجهم كان فعالاً). من بين أولئك الذين استفادوا من عملية الإخطار ، كان لدى ثلثيهم حمولة فيروسية غير قابلة للاكتشاف ، مما يدل على نجاح العلاج. بالطبع ، أسباب الفشل العلاجي متعددة العوامل وتتوافق مع مجموعة متنوعة من المواقف. ومع ذلك ، فمن المعروف أن الالتزام بالعلاج بمضادات الفيروسات القهقرية هو أحد المحددات الاحتفال (أي مراقبة العلاجات حسب الوصفات الطبية).

المعضلة الأخلاقية لمقدمي الرعاية

في مواجهة رفض الوالدين أو الأوصياء إبلاغ شاب بالغ ، يشعر معظم المهنيين الصحيين أنهم يواجهون معضلة أخلاقية: هل يجب عليهم احترام أمر الوالدين الذين يطلبون منهم عدم إبلاغ "الطفل" ، أو اعتبار ذلك في مواجهة شخص بالغ قانونيًا ، فمن واجبه إبلاغه ، دون أخذ نصيحة الوالدين في الاعتبار؟ غالبًا ما يختارون تطوير نهج شامل لقيادة الوالدين للموافقة على إبلاغ "الطفل".

في السياق الحضري ، يمكن أن يسمح تنظيم اجتماعات الآباء لمقدمي الرعاية أو أعضاء الجمعيات بإعداد الأسرة للإعلان وتهدئة المخاوف.

يصعب إعادة إنتاج هذه الاستعدادات الجماعية في القرى حيث يوجد في بعض الأحيان ثلاثة أو أربعة أطفال فقط متابعين ، حيث يعرف الجميع بعضهم البعض وحيث يكون الشغل الشاغل للوالدين هو السرية المطلقة بشأن حالتهم المصلية.

يقوم العاملون الصحيون بعد ذلك بإجراء حوار على مدار الزيارات ، في محاولة لإقناع الآباء المترددين - ولكنهم بالتالي يطيلون حالة الجهل التي يجد هؤلاء الشباب أنفسهم فيها.

يجب أن تكون المعلومات الخاصة بالشاب الصغير مميزة. في مواجهة خطر الكشف - غير الطوعي أو من خلال الشبكات الاجتماعية - عن التخلي عن العلاج أو ترك الأسرة للدراسة أو العمل ، يتحمل الجميع مسؤولية.

يُعد وصول الشباب إلى المعلومات الكاملة عن مرضهم أمرًا ضروريًا ، حتى يتمكنوا من التحكم في علاجهم وإدارة صحتهم ومستقبلهم. بين واجب الإعلام والرغبة في منع النزاعات مع الوالدين ، تظل الوساطة هي الطريق المفضل للتغلب على معضلة مقدمي الرعاية.

---

يأتي هذا المقال من دراسة بعنوان "الفشل العلاجي لدى الأطفال والمراهقين المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في سياق لامركزي في السنغال ، نهج أنثروبولوجي" (ETEA-VIH، ANRS 12421) التي أجراها فريق البحث: عليون دياني ، وحليماتو ديالو ، وميمونة ديوب ، سينابو ديوب ، فاتوماتا هان ، نديي سو ، برنارد تافيرن. نغون هاف ، أومو كانتوم فال ، ندي بينيتا ندياي كوليبالي ، غابرييل لابورد-بالين ، خوديا.

غابرييل لابورد بالين ، عالم أنثروبولوجيا ، المركز الإقليمي للبحوث والتدريب في الرعاية السريرية في فان (CRCF ، داكار) ، معهد البحوث من أجل التنمية (IRD) ؛ برنارد تافرن ، عالم أنثروبولوجيا ، طبيب ، معهد البحوث من أجل التنمية (IRD) ، و Khoudia Sow ، باحثة في أنثروبولوجيا الصحة (CRCF) / TransVIHMI ، معهد البحث من أجل التنمية (IRD)

تم إعادة نشر هذه المقالة من المحادثة بموجب رخصة المشاع الإبداعي. إقرأ الالمادة الأصلية.