在告知的义务和父母强加的沉默之间,向感染艾滋病毒的儿童和青少年宣布他们的病情是 2021 年塞内加尔的护理人员面临的持续困境。
向感染艾滋病毒的儿童宣布这种疾病是他们医疗和社会护理的重要一步。 超越唯一 儿童的知情权,向孩子宣布他的病情有助于使他成为他照顾的演员,并且通常会导致更好地遵守治疗监测、治疗依从性,因此 成功治疗.
在参与 HIV 的人的词汇中,“公告”一词指的是向儿童传递一组信息的过程,允许精确指定传染源 (HIV) 以及 HIV 与疾病之间的联系。疾病 AIDS,然后对他的疾病的慢性性质的解释和 需要终生药物治疗.
向儿童宣布疾病,一个渐进的过程
宣布是一个循序渐进的过程,可根据孩子的年龄延长或缩短。 专家们一致认为,这个过程可以在 7 岁或 8 岁左右开始,导致在 12 岁之前全面宣布; 也希望孩子是 被告知他的病源.
这个通告 必须立即跟进,从中长期来看,随着孩子的发展和他对疾病感知的演变,这些信息的心理影响仍在继续。
对于父母或监护人来说,告诉孩子他们的病是由 HIV 引起的,是一个微妙而困难的时期。 告诉孩子他的疾病的起源通常等于向他透露他的母亲和/或父亲 - 或者在他们去世时 - 也感染了 HIV。
大多数父母担心孩子会在他们自己通常拥有这些信息时不加选择地将这些信息传递给随行人员和邻居。 保密. 他们担心一旦疾病被披露会受到家庭和社会的污名,并推迟了宣布的时间,因为孩子还太小,不能被告知。
2011 年,世卫组织制定了 对建议 关于向 12 岁以上儿童报告 HIV 感染状况。 在塞内加尔,2013 年在达喀尔开展的人类学工作(Yëgel 项目)促成了良好做法手册的制作,该手册作为 训练语料库 适用于医疗保健专业人员。
本指南建议,在逐步向儿童宣布疾病的过程中,举行“家长/监护人团体”旨在讨论他们的担忧,同时也见证对已宣布疾病的家庭产生的积极影响。出去。
在塞内加尔,约有 39 人,包括近 000 名儿童, 感染艾滋病毒,这些建议的应用仍然不平衡,尤其是在分散的情况下。 2015 年对除达喀尔以外的整个领土进行的全国调查表明, 只有14% 的 8 岁及以上感染艾滋病毒的儿童参与了公告过程。
去中心化环境下广告的持续困难
在达喀尔以外的地区,大多数卫生工作者表示,他们在过去五年中接受了宣布这种疾病的培训。 在地区医院和一些医疗中心,护理人员表示,他们根据学到的方法将通知程序应用于青少年并支持他们的父母。
然而,在一些护理场所,特别是在边远的卫生中心,卫生专业人员认识到,一些 16 岁以上的青少年仍然没有被告知他们的病情。
造成这种情况的原因有很多:社会行为者在应用所获得的教训时遇到的困难; 青少年探访的间隔,一些父母独自前来领取家庭药品; 并且,主要是父母/监护人的不情愿。
父母给出的理由总是一样的:希望“保护孩子”免受污名化的风险,害怕伤害他和破坏家庭平衡。
18 岁的阿马杜就是这种情况,他的母亲死于艾滋病毒(名字是虚构的,故事经过重构以确保匿名)。 他由父亲优素福抚养长大,优素福是一名 50 岁的农民,与另外两名妻子和他们的孩子住在一起。 Youssouf 没有通知任何人他儿子的病情,并强烈反对健康中心的社会团队发起报告程序的所有尝试。
“我不会让任何人直接和他谈论他的病。 我不同意此时被告知。 这就是为什么我前几天打电话给社会工作者,告诉她我不想让 Amadou 知道他的身份。 他迟早会知道发生在他身上的一切。 现在他变得越来越聪明,总有一天他会知道发生在他身上的事情,他会更加成熟。 ”
卫生专业人士目睹了阿马杜的成长,早就想开始宣布程序,但不想正面反对他的父亲。
“事实上,父亲不想让我们告诉他的儿子。 他每次都给我打电话告诉我他不想让我们通知他的儿子。 在那里,这带来了一个问题,因为阿马杜是个大男孩,他必须知道发生了什么。 但是如果你坚持,就会有问题。 如果父亲不再带儿子去看诊,我们也有失去他的风险。 我们必须慢慢来。 ”
不知道:健康和未来的风险
对于年轻人来说,疾病的公布是一个重要的问题:他们开始性生活,必须被告知保护自己和他们的伴侣,尤其是在他们离开家庭去工作或学习之前。 从婚姻的角度来看,重要的是他们(和他们)能够控制夫妻之间关于疾病的交流,避免孩子受到污染。
因此,易卜拉希马在一个村庄度过了他的童年,并被跟踪到了一家地区医院(名字是虚构的,故事被重构了)。 他的母亲反对他被告知他的病,因为她担心宣布的震惊以及对他的士气和学校表现的影响。
当社会团队试图说服她需要向 Ibrahima 解释她的病情时,这名青少年突然停止来医院。 根据医疗团队能够收集到的信息,易卜拉希马现在住在达喀尔,他在那里上大学。 这种情况带来了一个问题:易卜拉希马是否仍然无视他的艾滋病毒状况,还是他在其他地方找到了信息? 他有什么信息? 他是否接受了医学监测,他还在接受治疗吗?
在达喀尔,Ibrahima 可能可以访问许多信息来源。 在社交网络时代,拥有智能手机的青少年可以轻松追踪他们的病情,尤其是从药物名称上。
在塞内加尔,“有联系的”青少年和生活在农村家庭、资源有限但无法获得这些信息的其他人之间的情况千差万别。
由护理站点的社会服务发布或支持的完整公告的挑战还在于为年轻患者提供全面的信息,使他们能够了解他们的治疗并参与他们的护理。
卫生专业人员发现,不知情的年轻人更倾向于中断治疗,从而导致治疗失败。 对于一些青少年来说,停止治疗是一种对成年人施加压力的手段,迫使他们就他们的疾病进行交流,他们逐渐意识到围绕它的秘密,而不是没有焦虑。
在我们的研究中,只有三分之一不知情的青少年在治疗上取得了成功(即,他们的治疗是有效的)。 在从通知过程中受益的人中,三分之二的病毒载量无法检测到,这证明了治疗的成功。 当然,治疗失败的原因是多方面的,对应于多种情况。 然而,众所周知,坚持抗逆转录病毒治疗是 遵守 (即根据医疗处方监测治疗)。
看护者的道德困境
面对父母或监护人拒绝通知年轻成年人的情况,大多数健康专业人士认为他们面临着道德困境:他们是否应该尊重要求他们不要通知“孩子”的父母的禁令,或者在面对一个合法的成年人,他们有责任通知他,而不考虑父母的建议吗? 大多数情况下,他们选择制定一种全面的方法来引导父母同意通知“孩子”。
在城市环境中,家长会的组织可以让看护人或协会成员为家庭做好准备并减轻恐惧。
这些集体准备在有时只有三四个孩子跟随的村庄很难重现,在那里每个人都互相认识,父母主要关心的是对他们的血清学状况最绝对的保密。
然后,卫生工作者在探访过程中保持对话,试图说服不情愿的父母——但从而延长了这些年轻人发现自己无知的境地。
年轻人的信息必须享有特权。 面对信息披露的风险——非自愿或通过社交网络——放弃治疗或离开家庭去学习或工作,每个人都有责任。
年轻人获得完整的疾病信息至关重要,这样他们才能控制治疗、管理健康和未来。 在告知义务和防止与父母发生冲突的愿望之间,调解仍然是克服看护人困境的首选途径。
本文来自研究团队:Alioune Diagne、Halimatou Diallo、Maimouna Diop、 Seynabou Diop、Fatoumata Hane、Ndeye Sow、Bernard Taverne.Ngone Have、Oumou Kantom Fall、Ndeye Bineta Ndiaye Coulibaly、Gabrièle Laborde-Balen、Khoudia。
Gabriele Laborde-Balen,人类学家,范恩临床护理研究和培训区域中心(CRCF,达喀尔),发展研究所(IRD); Bernard Taverne,人类学家,博士,研究所 (IRD) 和 Khoudia Sow,健康人类学 (CRCF) / TransVIHMI,发展研究所 (IRD) 研究员