Silencio, degradación y dependencia: la vida de las personas mayores que viven con el VIH en Senegal

En Senegal, el VIH sigue siendo en gran medida un tabú, lo que tiene un impacto directo en las personas que son portadoras, y en particular en las personas mayores.

En África, gracias a la eficacia de los tratamientos antirretrovirales (ARV) que se han generalizado desde la década de 2000, cada vez más personas envejecen con el VIH. Se estima que el número de personas mayores de 50 años que viven con el VIH se triplicará en 10 años y alcanzará 6 a 10 millones en África subsahariana. Experimentan los efectos fisiológicos universales del envejecimiento, combinados con los del tratamiento farmacológico a largo plazo y la infección viral. Envejecer con el VIH en África se está convirtiendo en una experiencia cada vez más frecuente: somática y social, individual y colectiva.

Senegal fue el primer país de África francófona haber puesto a disposición los antirretrovirales (ARV) desde 1998. En 2022, las personas mayores de 50 años que viven con el VIH (PVVIH) representarán más de un tercio de las 31 personas tratadas. Algunos han estado allí por más de 637 años.

¿Cómo experimentan estas personas y sus seres queridos el envejecimiento con el VIH? ¿Cómo gestiona la sociedad su salud? Un estudio antropológico “Vejez y VIH” está actualmente en marcha en Dakar y Yaundé (Camerún) con personas mayores de 70 años que viven con el VIH, sus familiares y cuidadores para analizar la experiencia y las percepciones del envejecimiento con el VIH. Aquí se presentan los primeros resultados del estudio en Dakar.

Vivir con el VIH a largo plazo

"Vivimos con eso, ya no es un problema para nosotros, nos acostumbramos, casi olvidamos que estamos enfermas", dice Aminata, de 70 años, quien recibe tratamiento antirretroviral desde hace 21 años (todos los nombres son ficticios). ).

En la década de 2000, recibir tratamiento contra el VIH era muy restrictivo. La cantidad de tabletas era alta, hasta 20 tabletas por día, y algunos tratamientos tenían efectos secundarios angustiantes. Veinte años después, estos tratamientos, hechos gratuitos, se han simplificado y, a menudo, se limitan a tomar un solo comprimido al día. Generalmente examinados cuando estaban en estado grave, estas personas han recuperado la salud y la vida “normal”; algunos se llaman a sí mismos “sobrevivientes”. Demuestran muy buena adherencia a la atención y al tratamiento ARV.

Pero con la edad, se enfrentan a diversas patologías propias de la edad que se presentan antes que en las personas no infectadas por el VIH. Las más comunes son la hipertensión arterial, la diabetes y sus complicaciones (cardiopatías, oftalmología, ictus, etc.), estas enfermedades complican su seguimiento médico y obligan a acudir a diversos establecimientos de salud, además de su visita semestral. para el VIH. . Algunas APHA dan testimonio de las dificultades para seguir los tratamientos de estas otras enfermedades que consideran menos prioritarias, especialmente porque los medicamentos suelen ser caros.

Secreto, silencio, compartir

En el momento del diagnóstico, las personas a veces confiaban en unos pocos familiares: el cónyuge, la persona que los acompañaba a las consultas o que financiaba la atención. Posteriormente, pocos lo han revelado a otras personas.

En general, la gente considera que “el VIH es una enfermedad que no se debe divulgar”, porque “esta enfermedad no es bonita”. El temor a un juicio moral sobre las circunstancias de la contaminación sigue siendo la principal razón para mantener el secreto. En 2022, el VIH sigue siendo una enfermedad estigmatizante.

Las mujeres mayores que viven con el VIH a menudo enviudan porque su cónyuge murió a causa del VIH y por la diferencia de edad relacionada con el contexto de la poligamia. Experimentan presiones para volver a casarse por parte de la familia y la sociedad, pero pocos de ellos acceden a casarse de nuevo, por temor a que su nuevo cónyuge revele su enfermedad.

Los hijos de APHA también están mal informados, aunque sean adultos. “Vivo como si no tuviera esta enfermedad, me la guardo para mí, hasta para mis hijos, no dije nada”, dice Ibrahima, de 72 años; otros aguantaron una forma de no dicho: “Nunca he hablado de la enfermedad con mis hijos; ellos lo saben porque en el 2000 fue mi hija mayor quien me acompañó al hospital, pero nunca me enfrenté a ellos para hablar del tema”, explica Ousseynou, de 84 años, quien toma ARV desde hace 22 años. Esta reticencia se incrementa en personas tamizadas a una edad avanzada, debido al tabú sobre la sexualidad de las personas mayores.

Sin embargo, la aparición de discapacidades funcionales (ceguera, dificultad para moverse, etc.) que requieran asistencia para las actividades diarias (tomar medicamentos o viajar a consultas) hace necesario revisar estas elecciones. En el mejor de los casos, el anuncio a uno de los niños aclara algo no dicho o despierta inquietud; pero a veces revive viejos conflictos y acusaciones de encubrimiento.

Degradación económica y precariedad

Con el avance de la edad, el cese de toda actividad profesional supone para la mayoría de las personas mayores una importante reducción de sus recursos económicos. En Senegal, sólo el 24 % de las personas mayores de 60 años tienen una pensión de jubilación, a menudo modesta, la mínimo 53€ al mes. A través de los esquemas de reversión, las viudas reciben pensiones aún más bajas, especialmente en casos de partición vinculados a la poligamia.

Las personas que tenían una actividad profesional en el sector informal, y que ya no tienen ingresos, notan con preocupación la erosión de su capital económico. Algunos se ven obligados a sucesivos desplazamientos que los empujan paulatinamente hacia la periferia urbana en busca de alquileres más económicos.

Las personas con VIH intentan trabajar mientras su condición física se lo permita, para posponer el momento en que ya no tendrán autonomía económica. Esta pérdida de autonomía se traduce para todos ellos en una degradación económica y en la agudización de situaciones de precariedad y dependencia que repercuten directamente en su salud física y psíquica.

Al mismo tiempo, sus costos de atención médica están aumentando. De hecho, en Senegal, si los medicamentos ARV y ciertos exámenes biológicos han sido gratuitos desde 2003, parte de los costos de atención relacionados con el VIH y los de otras enfermedades corren a cargo de los pacientes. Sin embargo, la mitad de los APHA tienen al menos una comorbilidad que requiere tratamiento regular. Un estudio realizado en 2021 en Dakar Se estima entre 34 y 40 € el resto a pagar por una consulta de pacientes mayores con hipertensión arterial o diabetes, a los que se suman los gastos de transporte para llegar a los centros asistenciales. Si bien el sistema de protección social preveía a los mayores de 60 años -el Mapa Sésamo – funciona mal, estos gastos de salud suelen ser un verdadero dolor de cabeza para los APHA y sus familias.

Dependencia

La falta de recursos sitúa a las personas mayores, y en particular a los APVVIH, en una situación de dependencia económica de sus seres queridos. Las ayudas de las que pueden beneficiarse dependen de la naturaleza y calidad de los vínculos, una forma de herencia de las relaciones familiares a lo largo de su vida.

Las personas más solicitadas son los hijos, los hermanos y hermanas uterinos, luego los descendientes indirectos (sobrinos y sobrinas); con menos frecuencia, viejas amistades o parientes ricos más lejanos; más raramente aún, el barrio. Las APHA a veces despliegan toda una estrategia para evitar la vergüenza de tener que mendigar (la vestir) y no pregunte a los familiares con demasiada frecuencia a riesgo de “cansarlos”.

"Vivo de la ayuda de la gente y de la gracia divina", reconoce Habib, de 84 años, tratado desde hace 20 años, que precisa que son sus vecinos los que financian el viaje para ir al hospital (2 €). A menudo se menciona el código de honor: “Mi hijo maneja la vida en la casa: si me da, lo tomaré, pero mi dignidad no me permite pedírselo. »

En Senegal, la cohabitación intergeneracional es frecuente, siendo el tamaño medio del hogar de diez personas. Esta situación puede promover la ayuda mutua en beneficio de las personas mayores. Pero las dificultades de acceso al empleo llevan a menudo a que sean las personas mayores con pensión de jubilación las que mantengan el hogar. Deben entonces elegir entre los gastos familiares y los relativos a sus gastos médicos, a menudo en detrimento de su salud.

Un ingreso “digno” a los roles sociales de la vejez con VIH

Afortunadamente, no todos los APHA viven situaciones dramáticas. Nuestro estudio ha permitido identificar las condiciones que favorecen un ingreso “digno”, de las personas que viven con el VIH, a los roles sociales de la vejez.

Fatou, de 74 años, viuda, recibe tratamiento ARV desde 2006; vive con sus dos hijos, nueras y cinco nietos que van a la escuela. Sólo su hijo mayor es informado de su enfermedad. Ella dice que está viviendo una vejez feliz. Sus hijos la cuidan y ella cuida a sus nietos: “Yo no hago nada más que cuidar a mis nietos que me hacen compañía, yo soy la 'yaay' (madre)”.

En el actual contexto de dependencia económica de la mayoría de APVVIH, estos roles sociales se hacen posibles cuando sus hijos se integran socialmente, a través del empleo y de ingresos estables. Luego pueden compartir el apoyo financiero de sus padres; a cambio, pueden involucrarse en su rol dentro de la familia o la comunidad.

Ante la falta de apoyo familiar, es responsabilidad colectiva asegurar una vida digna a las APHA. Las asociaciones de personas que viven con el VIH comienzan a movilizarse a favor de sus mayores. En términos más generales, grupos como el Consejo Nacional de Ancianos de Senegal milita por un mejor funcionamiento del Plan Sésamo y la creación de una vejez mínima para los pobres. En Senegal, las personas mayores de 60 años representan solo el 6% de la población. En un país donde el se valora la vejez, cuidar a los mayores debe ser uno de los valores cardinales de una sociedad cohesionada, tal y como debe serlo en el resto del mundo.

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El proyecto “Vejez y VIH en Camerún y Senegal, antropología del envejecimiento y la enfermedad” está financiado por Sidaction-Ensemble Contre le Sida. Los investigadores principales están en Camerún: Laura Ciaffi, Marie-José Essi, Antoine Socpa; en Senegal: Gabrièle Laborde-Balen, Khoudia Sow, Bernard Taverne; en Senegal, las encuestas fueron realizadas por Seynabou Diop, Catherine Fall y Marcel Ndiana Ndiaye.

Gabriele Laborde Balen, Antropólogo, Centro Regional de Investigación y Capacitación en Gestión Clínica de Fann (CRCF, Dakar), Instituto de Investigación para el Desarrollo (IRD); Taberna Bernardo, antropólogo, médico, Instituto de Investigación para el Desarrollo (IRD) y cerda khoudia, Investigadora en antropología de la salud (CRCF) / TransVIHMI, Instituto de Investigación para el Desarrollo (IRD)

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